Ninthe er 9 år gammel og bor sammen med foreldrene og broren i Almelo i Nederland. Siden hun ble født, har hun ikke hatt behov for å gå på toalettet. Etter å ha prøvd utallige behandlinger og mange sykehusbesøk begynte Ninthe med transanal irrigasjon. Ninthe har brukt Navina i nesten ett år nå, hun har ikke hatt noen uhell på skolen siden hun begynte, og hun kan til og med gå på turn igjen, favoritthobbyen sin. Vi besøkte Ninthe og foreldrene hjemme hos dem. Ninthe håper å inspirere andre barn til å se at transanal irrigasjon ikke er noe problem, og at man kan begynne på skolen igjen uten uhell.
Hva synes du om tarmirrigation, Ninthe?
Ninthe: "Jeg får ikke noe signal om at jeg må gå på toalettet, så avføringen hoper seg opp. Da får jeg forstoppelse. Når jeg prøver å gå på toalettet, er det ikke alltid det fungerer. Når jeg bruker transanal irrigasjon, kommer avføringen heldigvis ut med en gang. Nå har jeg langt færre uhell, noe som er veldig fint. Heldigvis kjenner jeg selv når jeg må tisse.
Første gang var det litt skummelt, men sykepleieren hjalp meg. Da jeg først gjorde det, var det ikke så ille. Nå går det så bra! Noen ganger har jeg ikke lyst, men jeg må gjøre det likevel. Hvis jeg trenger det, kan jeg tømme meg alene, men mamma og pappa hjelper meg likevel.
Jeg har også vært på ferie med pumpen, jeg pakket den ned i vesken sammen med alt tilbehøret. Jeg har også vært med besteforeldrene mine på campingplassen. Men jeg liker meg bedre i et feriehus fordi det ikke finnes vanlige toaletter på en campingplass.
Hvordan gikk skoleoppgaven din om tarmirrigation?
Ninthe: "Det gikk veldig bra, klassen ga meg gode poeng! Det var ikke alle i klassen som visste at jeg har problemer med å gå på do, men nå vet de det. Det var ingen som syntes det var rart, og det var veldig hyggelig."
Ninthe forteller entusiastisk om hobbyen sin, turn, og viser hva hun kan.
Hvor lenge har Ninthe hatt problemer med å gå på toalettet?
Foreldre: "Ninthe har aldri vært i stand til å gå på toalettet normalt. Som nyfødt var magen hennes alltid oppblåst, og noen ganger måtte vi bruke termometer for å få ut avføringen. Hun hadde problemer med å sove og spise og hadde jevnlig vondt i magen.
Etter hvert som hun ble eldre, ble hun mer bevisst på det og følte skam. Hun nådde en alder da hun ikke lenger ønsket å bruke bleie. En avføringsplugg var ikke nok til å forhindre uhell. Men for å styrke selvtilliten hennes bestemte vi oss for ikke å gi henne bleie, men bind og nye klær. Den situasjonen er selvfølgelig langt fra ideell."
Nølte dere med å vurdere tarmirrigation?
Foreldre: "Nei, vi var veldig jordnære. For oss er det en ideell løsning. På det første sykehuset vi oppsøkte, sa legen at hun var for liten for transanal irrigasjon og mente at en fysioterapeut med toalett- og bekkenbunnstrening ville være bedre. Vi prøvde også EMDR og alternativ medisin, men ingenting fungerte, så vi hadde ikke flere muligheter.
Vi dro til et sykehus i Amsterdam for å få en annen leges vurdering, og de konstaterte at Ninthe var forstoppet, og at det var den løse avføringen som rant rundt den harde avføringen som lekket ut under ulykkene. Det eneste riktige å gjøre var å forebygge disse ulykkene med tarmirrigation, så vi prøvde det, og det har fungert veldig bra".
Ser dere noen endring i Ninthe?
Foreldre: "Ja, heldigvis har vi det! Hun har nesten ikke hatt noen uhell, og hun klager ikke over magesmerter lenger. Hun er mindre trøtt og har begynt å spise godt igjen. Hun kan gå på gymnastikk igjen, og det er veldig bra. Det er veldig vanskelig å gjøre akrobatikk og sitte på skulderen til noen når det er fare for ulykker. Det er også mye lettere å gå hjemmefra. Vi slipper å bære rundt på en hel sekk med ting og klær. For sikkerhets skyld har vi med oss en analplugg. Ninthe får ikke lenger akutt trang til å gå på toalettet når hun tror hun må, men egentlig ikke må.
I begynnelsen ble hun litt oppblåst når hun brukte Navina, kanskje trykket hun for hardt på pumpen. Nå går alt veldig bra med Navina Smart. Hun bruker 600 ml vann og har begynt å bruke kateter i stedet for sonde, noe som fungerer veldig bra og gjør at hun har hendene frie."