Ingeniøren Mattias var bare 23 år gammel da han ble diagnostisert med sykdommen multippel sklerose, MS. En sykdom han nå har lært å leve med, men som kan ha mange tabubelagte sider, som kan være vanskelig å snakke om.
Det er 15 år siden siden Mattias, midt i et tøft sykdomsforløp, fikk påvist sykdommen MS. En nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet, hjernen og ryggmargen, og som kan gi betydelige og alvorlige begrensninger i det daglige liv.
For Mattias startet symptomene i høyre hånd. Han mistet følelsen i fingrene, og han hadde store problemer med å bruke hånden. Det ble så ille at den 23 år gamle universitetsstudenten ikke lenger kunne bruke penn eller datamus. Senere mistet Mattias også litt av synet.
Usikkerheten er din verste fiende
I dag er Mattias 38 år, utdannet ingeniør, gift og har fått barn – og han har lært å leve med sykdommen sin. Faktisk lever han et liv som folk flest.
Da han til slutt fikk riktige medisiner, ble sykdomsutviklingen bremset, og han har vært mer eller mindre stabil siden 2009. MS utvikler seg forskjellig fra person til person, og usikkerheten har vært Mattias sin verste fiende.
Han føler nå at han har lært å leve med usikkerheten, og fremtiden føles tryggere enn tidligere.
Da sykdommen min var på det verste, kunne jeg ikke forestille meg en fremtid lenger enn én dag av gangen. Da jeg la meg om kvelden, trodde jeg faktisk ikke at jeg skulle våkne opp dagen etter med de samme fysiske forhold som dagen før. Det var som om fremtiden ikke eksisterte, for alt var så usikkert, sier Mattias og fortsetter:
- I dag imidlertid, når jeg har levd så mange år med de skadene jeg har fått, vet jeg, at sjansen er større, at jeg skal leve et år til uten store endringer. Så nå har jeg en ny trygghet.
Tabubelagte symptomer
For Mattias er det viktig å kunne snakke åpent om sykdommen sin. På den måten blir det ingen fordommer eller misforståelser om hva en fyr som Mattias er i stand til med en sykdom som MS. Mattias har vært en del av teamet bak nettstedet UngMedMS.com, der unge mennesker med MS kan være en del av et fellesskap, kan lære mer om sykdommen og kan snakke med hverandre om gode og dårlige dager.
De siste to årene har nesten 90.000 mennesker besøkt nettsiden, og mer enn tusen har registrert seg som brukere.
Jeg føler ikke at folk flest har et sant bilde av hva MS egentlig er. Mange tenker på en sterkt funksjonshemmet person, som trenger hjelp til alt. Det er det stereotype bildet av sykdommen, og det vil jeg gjerne sette perspektiv på, sier Mattias.
Det er viktig for meg å vise at man ikke kan stereotype MS som en sykdom, og at situasjonen er en helt annen i dag, enn den var for 20 eller 40 år siden, med all de nye medisinene vi har i dag.
Mattias erfarer at det er spesielt en gruppe symptomer på MS, som han og mange av brukerne på nettstedet finner mer tabubelagte enn andre.
Det handler om problemene med blære og tarm. Selv om denne typen problemer er svært vanlige – ca. 95 % av alle MS-pasienter har problemer med blæren, og 70 % får problemer med tarmen, er det svært vanskelig for unge mennesker å snakke om det.
- Vi vet at det er veldig vanlig at MS-pasienter har problemer med blæren på en eller annen måte. Men samtidig er det et problem som folk dessverre ikke vil snakke om. Jeg tror det er en av den typen problemer som må vokse seg store før noen tar kontakt med helsepersonell. Kanskje fordi folk synes det er for flaut.
Viktig med disse vanskelige spørsmålene
Mattias har ikke selv søkt hjelp for blære- og tarmproblemer, men han er klar over at plagene kan oppstå med tiden. Da er han forberedt.
Jeg tror at mange går rundt med blære- og tarmproblemene, fordi de ikke vet at de kan ha sammenheng med MS-sykdommen. Kanskje lider de i stillhet, og vil ikke snakke om det med noen.
- Så blir de vant til det og tenker at det er den nye normalen, og det må de bare leve med.
Gjennom websiden UngMedMS.com har Mattias kontakt med mange unge mennesker med samme sykdom. Heller ikke her er blære og tarm noe man snakker om.
- Det er virkelig et følsomt tema, og for noen er det flaut å ta det opp. Og det gjelder også for de som har et stort behov, de som lider av det. Man må krysse noen grenser før man kan snakke om slikt, sier han.
Derfor er det så viktig at helsepersonell spør disse spørsmålene – for å kunne hjelpe pasientene og å bryte noen barrierer.
Det er veldig viktig at helsepersonell spør oss om dette. Vi svarer på mange spørsmål, som er registrert i våre MS-filer. Det inkluderer blære- og tarmproblemer. Derfor er det veldig viktig for oss som pasienter, at helsepersonell også gjør oppfølging i etterkant. At de forklarer hvilke symptomer som kan komme senere. Disse pasientene ville sannsynligvis ikke snakket om det med mindre de blir spurt. Og det er så viktig og nødvendig!
Mattias har tidligere deltatt i en video broadcast om blære- og tarmproblemer, og det kan du se på websiden UngMedMS.com eller ved å gå inn her.