Ryggmargsbrokk (spina bifida) er en samlebetegnelse på fødselsdefekter som omfatter ufullstendig lukking av ryggraden. Denne medfødte misdannelsen oppstår i løpet av den første svangerskapsmåneden. Den vanligste typen av spina bifida er myelomeningocele, en defekt som gjør at benene i ryggraden ikke er helt utviklet. Dette gjør at ryggmarg og ryggmargsvev buler ut av barnets rygg.

Slik påvirkes urinblæren

Urinblærens nervefunksjon er forstyrret i 90% av alle ryggmargsbrokktilfeller, siden nerveimpulser ikke sendes til mottaksstedet på normalt vis. De svekkede signalene kan også føre til muskelsvinn med lammelse og redusert mobilitet, nummenhet, dårlig blodomløp i bena og høyere risiko for benbrudd. Mange må bruke rullestol og kan utvikle dislokerte hofteben samt skjeve ben og skjev rygg.

Hvis ryggmargsskaden er delvis, mangler du en viss kontroll over musklene, men noen signaler kommer fremdeles frem. Dette muliggjør ren intermitterende kateterisering (RIK) for å tømme blæren, som kan være en god løsning for et lengre, sunnere og mer uavhengig liv.

Det er bare i den siste tiden helsepersonell har begynt å legge merke til at det er sammenheng mellom blære- og tarmdysfunksjon. Innvirkningen er enorm for mennesker med nevrogene sykdommer. I svært mange tilfeller opptrer blære og tarm symptomer samtidig, side om side og i interaksjon. Det er derfor på tide med en mer helhetlig tilnærming til pasientens beste.

Spør du de riktige spørsmålene?

Utfordringene kan overvinnes – for både pasient og helsepersonell slik at en fullstendig og helhetlig tilnærming til blære- og tarmdysfunksjon gir bedre omsorg og livskvalitetet.

Vi har samlet historier fra personer med blære- og tarmdysfunksjon relatert til nevrogene diagnoser. Livet til disse personene har blitt vesentlig bedre når blære og tarm har blitt behandlet samtidig. Vi opplyser om terapier som forbedrer livet til personer med blære- og tarmdysfunksjon, slik at både pasient og helsepersonell kan få bedre livskvalitet.

 

Lenker

ryggmargsbrokk.org - Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen i Norge - her finnes informasjon og mye nyttig lesestoff.

spinabifidaassociation.org
USA-baserte Spina Bifida Association fokuserer på å hjelpe barn og voksne som lever med SB. Nettstedet inneholder ressurser, undervisningsmateriell samt informasjon om forebygging og måter å bli involvert på.