Familielivet etter diagnosen – møt Mikael og Sara

Han skulle reise til Spania for å bli profesjonell basketballspiller da han møtte Sarah. Vanligvis var han ganske sjenert, men det var noe spesielt med Sarah som fikk ham til å bevege seg utenfor komfortsonen. Ikke bare ba han henne på en date – han spurte om hun ville bli med ham til Spania.

Noen år senere møter vi dem igjen i Sverige, der de har stiftet familie. En ting er sikkert – småbarnslivet byr på mange flere utfordringer når far sitter i rullestol.

Uventet lammelse 

Mikael var 12 år gammel da han ble lam etter en hjernehinnebetennelse, noe som førte til en sjelden tilstand som kalles Guillain-Barré syndrom. Han er lam fra brystet og ned, han har begrenset funksjon i den venstre hånden, og bolstabiliteten er svekket.

"Jeg må alltid holde fast i noe med den ene hånden, så jeg har bare én ledig hånd", sier Mikael. "Nova er tre år gammel og kan klatre opp på fanget mitt, men jeg trenger hjelp fra Sarah eller noen andre for å løfte lille Matilda, som fremdeles er baby.

"Det vanskeligste er at jeg er så avhengig av Sara, men vi prøver å jobbe oss rundt hindringene og finne våre egne løsninger. Når Matilda er på fanget mitt, bruker jeg en stropp rundt midjen min til å feste henne. På denne måten kan vi bevege oss rundt trygt. Så snart Matilda sitter i vognen sin, er det enklere for meg, siden vi er i samme høyde, slik at jeg kan kose med henne eller trøste henne."

Bilulykke

Sarah har også en kronisk tilstand etter en bilulykke da hun var 16 år gammel. På denne tiden hadde hun en deltidsjobb der hun og en venn plukket søppel langs motorveien. En sjåfør var bevisstløs bak rattet, mistet kontrollen over bilen, og kjørte på dem. Vennen til Sarah døde av skadene, mens Sarah ble alvorlig skadet.

"Et av de første spørsmålene jeg hadde etter ulykken, var om jeg noensinne kunne få barn. Da jeg møtte Mikael og vi faktisk planla å starte en familie, fikk jeg gjennomført noen undersøkelser for å finne ut om at jeg kunne bære frem et barn, og det var en stor lettelse da det viste seg at alt var i orden med meg".

I dag har hun fortsatt kroniske smerter og andre tilstander som følge av ulykken, og hun kan dessverre ikke arbeide lenger.

"Jeg savner det sosiale livet på arbeidsplassen og at folk setter pris på ferdighetene mine. Det positive er imidlertid at jeg kan tilbringe mye tid med barna", sier Sarah.

Alenetid med barna

Mikael, derimot, jobber deltid, og siden han ikke klarer å ta seg av begge barna uten hjelp, får han ikke tilbragt så mye tid sammen med dem alene.

"Vi håper at Mikael kan få hjelp, slik at han kan være sammen med barna uten meg, og at de kan bli enda bedre kjent med hverandre."       

Nova vet nøyaktig hva faren kan og ikke kan gjøre, men som treåringer flest tar hun ikke alltid hensyn til at han har begrenset mobilitet.

"Andre foreldre fortalte oss at barna tilpasser seg situasjonen, men jeg vil si at Nova så langt synes det er veldig morsomt å kaste ting rundt seg og be meg om å plukke dem opp", sier Mikael med et smil.

Under lek har Sarah og Mikael sin egen måte å kommunisere med barna på.

"Mikael leker med Nova på en mye mer kreativ måte enn jeg gjør, fordi han er nødt til det", sier Sarah. "Og hvis Nova vil leke i skogen utenfor hagen vår, har Mikael lov til å bli på plenen og leke med henne derfra, mens jeg må gå inn i skogen med henne, så hun er definitivt klar over funksjonsforskjellene."

Borte fra hjemme blir ting litt vanskeligere, og det er der de fleste problemene oppstår.

 "Hjemme er det ikke noe problem å leke med Nova", sier Mikael. "Vi har tilpasset hverdagen til funksjonshemmingen min. Men vi må velge lekeplasser nøye. For eksempel kan jeg ikke være alene med henne på steder der hun kan klatre opp på noe og kanskje ikke komme ned. Det samme gjelder steder hun kan falle og skade seg, og jeg ikke kan komme til henne, for eksempel i sand."

Familien velger ofte lekeplasser eller parker med egnet bakke og miljø, selv om de er lenger unna. Som oftest foretrekker de å tilbringe tid med venner i lignende situasjoner der miljøet er lett tilgjengelig, eller tilbringe tid hjemme.

"Den vanligste leken for øyeblikket er å ha late-som-turer og late-som-måltider på late-som-steder. I denne leken kan jeg gjøre hva som helst – den passer perfekt for meg", avslutter Mikael med et smil.