Barn som er født med ryggmargsbrokk trenger tett og strukturert oppfølging med tanke på blærefunksjonen. Det er viktig at disse barna undersøkes nøye etter fødselen. Det anbefales at barna sjekkes med tanke på om de har refluks, distendert blære eller annen urinveispatologi.
Det skjer lite endring de første 3–4 levemåneder. Men det kan skje store forandringer første leveår. Det er noen perioder som er spesielt viktig. I dag følges barn/voksne med nevrogen blære regelmessig med forskjellige undersøkelser, både i forhold til blærefunksjon og nyrefunksjon for å følge blærens utvikling, også med tanke på sentralnervøse komplikasjoner. Dersom blæren ikke tømmes tilfredstillende, startes Intermitterende kateterisering (IK). Trenden i dag er nok at det startes IK tidligere enn for få år siden.
Barn med ryggmargsbrokk har en nevrogen blæredysfunksjon, dvs. en forstyrrelse av nerveforsyningen til blæremuskelen (detrusor) og/eller lukkemuskelen (sfinkter), og samspillet mellom disse. Nerveskadens lokalisasjon avgjør hvordan og i hvilken grad blæremuskelen er i stand til å trekke seg sammen, samt om sammentrekningen er koordinert.
Normalt sett skal blæren lagre urin for så å tømme urin med jevne mellomrom. Hos barn med ryggmargsbrokk er det ofte forstyrrelser i denne koordineringen.
5–15 % av barn med MMC (ryggmargsbrokk) har normal blærefunksjon. Målsettingen må til enhver tid være å bevare nyrefunksjonen samt forsøke å oppnå best mulig grad av kontinens.
Det er flere varianter av nevrogen blære
Underaktiv (slapp) detrusor
Overaktiv (stram) detrusor
Underaktiv (slapp) sfinkter
Overaktiv (stram) sfinkter
Detrusor sfinkter dyssynergi – samspillet mellom detrusor og sfinkter er dårlig koordinert
Ofte kan det være en kombinasjon av disse
Tarmdysfunksjon
80–90 % av barn med ryggmargsbrokk har påvirkning av blære-/tarmfunksjonen.
Det kliniske bilde av anorektale funksjonsnedsetting kan enten ses som forstoppelse eller som avføringsinkontinens. For mange barn/ungdom med avføringsinkontinens er det ofte et større hinder for å bli selvstendige og uavhengige. Det er viktig at det brukes tid og ressurser for å gjøre noe med dette, og at det tas tak i problemet når det oppstår.
Spedbarn med ryggmargsbrokk som ammes har sjelden problem med obstipasjon eller tarmtømming. De kan ha problem med tynn/rennende avføring som lett kan føre til sårhet på huden. Dette forsvinner oftest når barnet begynner med fastere føde.
Dersom barnet får problemer med obstipasjon, kan man hjelpe til med å massere forsiktig rundt analåpningen eller bruke en bomullspinne eller sonde, evt. febertermometer.
Dersom barnet får generelle symptomer som irritasjon, dårlig appetitt, diaré og evt. feber (utelukk urinveisinfeksjon), skal en være oppmerksom på om det kan være obstipasjon. Still alltid spørsmål om barnets tarmfunksjon.
Anamnese – Spør om barnets tarmtømming og la foreldre og barn fylle ut et avføringsskjema i løpet av 1. uke.
Status – Bukpalpasjon, inspeksjon, hudirritasjon, prolaps, knipefunkjson osv.
Kolonrøntgen – De anatomiske forholdene i rektum og kolon. Obstipasjon vil vises.
Behandling
Målet med behandling er regelmessige tarmtømminger og at barnet er der hvor det forventes ut i fra barnets alder. Det beste er å få barnet til å sitte på toalettet, og ikke ligge ved tarmtømming. Finn et hjelpemiddel som passer for barnet. Led barnet mot et selvstendig liv.
Tarmskylling med vann eller klyx. For mange barn er det vanskelig å få til dette opp gjennom tarmen. Det finnes operasjonsmetoder som gjør dette lettere. Bl.a. blindtarmstomi, hvor et kateter føres gjennom en blindtarmkanal i magen, og vannet skylles gjennom tarmen.
Legemiddel
Biofeedback kan for hjelpe noen. Behandlingen kan ikke gis til alle siden den ikke er tilgjengelig overalt.
Kost - barn skal spise en allsidig kost. Legg gjerne til frukt og grønnsaker eller annen mat som kan være mykgjørende. Det er viktig med en individuell utredning og regime da barn reagerer forskjellig på forskjellige matsorter. Ikke glem å se på barnets drikkevaner.
Uansett hvilken behandling som velges er det viktig å tenke på at tarmtømmingen skjer regelmessig. Det kan ofte være lurt å legge toalettbesøk rett etter måltid, ettersom man da får utnyttet den gastrokoliske refleksen.
Kognitiv svikt
Barn, unge og voksne med MMC har stor variasjon i kognitivt funksjonsnivå. Kognitive vansker er primært relatert til hydrocephalus, men også de uten hydrocephalus kan ha spesifikke vansker.
Det enkelte barns kognitive utvikling må følges opp ved utredning på ulike alderstrinn. Undersøkelser viser at barn med MMC og hydrocephalus har riskiko for å ha nedsatt evne til å opprettholde oppmerksomhet over tid.
Barna lar seg lett distrahere. (Fletcher J et al.,1996, Loss N .,1998). Barn med MMC kan ha finmotoriske koordineringsvansker. Dette kan gjøre det vanskeligere i forhold til selvstendighet, og spesielt i forhold til selvkateterisering.
”Ungdommer med MMC beskriver selv at de har innlæringsproblemer med f.eks. matematikk og håndskrift. De kan oppleve det vanskelig å planlegge og å gjøre flere ting samtidig. Mange har også dårlig retningsans” (Orbeck et al 1997) Fra nasjonalt vårdprogram.
